Il existe de nombreux mythes sur le deuil en général et celui des personnes proches aidantes. Ces mythes existent depuis longtemps et proviennent de croyances sociales ou culturelles sur la mort et le décès. Cependant, ces croyances ne sont pas toujours fondées sur des faits et peuvent parfois entraîner des attentes irréalistes concernant le deuil.

Ce blog mettra en lumière certains de ces mythes afin que nous puissions tous être plus conscients et plus sensibles aux expériences des endeuillés. Découvrez certains des mythes les plus répandus sur le deuil des personnes proches aidantes:

Mythe: Vous n’êtes plus une personne proche aidante puisque la personne est décédée.

Réalité: Votre rôle et identité en tant que personne proche aidante ne disparaissent pas lorsque la personne dont vous vous occupez décède. Cette partie de vous ne s’efface pas avec la mort de cette personne. Votre expérience de proche aidante vous a probablement influencée de nombreuses façons et pourrait être une partie intégrante de votre identité.

Mythe: Le deuil devrait être moins douloureux puisque le décès était attendu.

Réalité : Même si vous, en tant que personne proche aidante, vous attendiez à ce que le décès survienne (en raison d’une maladie, d’une dégradation de l’état de santé ou d’une mort médicalement assistée) ou que vous avez éprouvé un deuil blanc, cela ne rend pas le décès moins douloureux. Comme le décrit Therese Rando, « une répétition n’est pas la vraie chose » (Rando, 1988, p. 70). De nombreuses personnes proches aidantes décrivent souvent le sentiment de surprise et de choc qu’elles éprouvent, même si elles s’attendaient à la mort et pensaient y être préparées. Le deuil n’en est pas pour autant moins douloureux et difficile.

Mythe: Vivre votre deuil signifie de vous détacher de la personne décédée et d’aller de l’avant.

Réalité: Après avoir été une personne proche aidante pendant une longue période, vous et votre entourage pourriez vous attendre à ce que vous « laissiez derrière » cette personne, que vous la reléguez dans le passé et que vous passiez à autre chose. Cependant, la vérité est que vous ne pouvez pas simplement « laisser derrière » une personne et que votre relation se poursuit même après sa mort. Le deuil ne signifie pas que vous devez oublier cette personne, mais que vous apprenez à vous adapter à la vie sans sa présence physique.
Mythe: Après avoir pris soin d’une personne pendant une longue période, vous devriez vous sentir soulagé(e) de retrouver votre vie et votre emploi du temps lorsque la personne aidée décède.
Réalité : Après avoir subi les impacts physiques, mentaux, émotionnels, sociaux et financiers de la proche aidance, il est possible que vous, en tant que personne proche aidante, ressentiez un sentiment de soulagement au décès. Si la personne aidée était malade, vous pourriez éprouver un soulagement à l’idée qu’elle ne souffre plus. Cela peut être normal. Cependant, vous pourriez également ne pas vous sentir soulagé(e), ou ressentir du soulagement ainsi que de nombreuses émotions différentes. Il n’y a pas de façon “correcte” de se sentir et il n’y a pas d’émotion unique que vous « devriez » ressentir. L’expérience de chaque personne proche aidante est unique à sa situation.

Mythe: Vous ne vivez que le deuil de la personne dont vous vous occupiez.

Réalité : Souvent, en tant que personne proche aidante, vous êtes en train de vivre en même temps le deuil de plusieurs pertes qui se cumulent. Ces pertes peuvent être les suivantes:
La mort de la personne que vous aidiez
La perte de votre identité relationnelle (partenaire, enfant, frère ou sœur, ami, etc.)
La perte de votre identité en tant que personne proche aidante
La perte du sens et des objectifs de votre vie
La perte de soutien
La perte de temps
Et bien d’autres encore…

Ces pertes peuvent également être ressenties plus intensément lors de fêtes et d’anniversaires importants.
Les mythes décrits ci-dessus ne sont que quelques-unes des nombreuses fausses croyances sur le deuil. À cause de ces mythes, vous pourriez parfois avoir l’impression que ce que vous vivez n’est pas « normal ». Parfois, vous ne voulez peut-être pas en parler avec d’autres par crainte de leur jugement. Cela peut entraîner un sentiment d’isolement encore plus grand chez vous et vous empêcher de vous adapter à la mort
Nous savons que le deuil n’est ni prévisible ni limité dans le temps et qu’il peut se manifester de différentes manières et dans différents domaines de la vie d’une personne. Il n’y a pas de manière « correcte » de vivre son deuil. Lorsque les croyances sur le deuil sont restrictives et normatives, elles peuvent conduire à des attentes irréalistes et inutiles.

L’expérience du deuil étant unique pour chaque individu, il est important de reconnaître les différentes réalités des personnes proches aidantes. En réfutant ces mythes en vous-même et dans vos conversations avec les personnes qui vous entourent, vous contribuez à créer des communautés plus compatissantes.

Pour les mythes sur le deuil en général, visitez: https://mondeuil.ca/mod/lesson/view.php?id=801&pageid=1943

Référence
Rando, T. A. (1988). Anticipatory grief: The term is a misnomer, but the phenomenon exists. Journal of Palliative Care, 4(1–2), 70–73. https://doi.org/10.1177/0825859788004001-223

Lorsqu’une personne assume le rôle et les responsabilités de proche aidant, sa vie entière est affectée. Parfois, la relation entre la personne proche aidante et la personne aidée peut devenir perturbée en raison du niveau de dépendance et des besoins (Orzeck, 2016). Dans certains cas, la personne proche aidante passe de nombreuses années à s’occuper d’une personne vulnérable et réorganise sa vie autour du rôle de personne proche aidante.

Les recherches ont démontré que le soutien apporté peut avoir des répercussions sur la santé physique, émotionnelle et psychologique d’une personne (Bom et al., 2019). Selon la situation, certaines personnes proches aidantes renoncent également au travail et aux réseaux sociaux afin de réorienter leur temps et leur énergie vers la prestation de soins. Ce désengagement de leurs routines habituelles peut accroître l’isolement social, ce qui peut avoir une incidence négative sur leur expérience du deuil (Breen et al., 2020b).

Les études indiquent également que la trajectoire de la personne proche aidante peut entraîner des changements profonds et parfois irréversibles dans son identité (Orzeck, 2016). Le sens de la vie de la personne peuvent devenir liés au rôle de personne proche aidante. Selon les circonstances, la personne proche aidante peut également avoir déjà vécu [un deuil blanc] lorsque que la personne dont elles s’occupaient était encore en vie (Boss, 2010).

En outre, les effets de la proche aidance ne s’arrêtent pas au décès de la personne aidée. La post-aidance fait référence à la période qui suit la fin de la prestation de soins. La phase de la post-aidance comporte son lot de défis auxquels la personne proche aidante peut être confrontée, notamment l’acceptation de ses pertes, l’adaptation à la nouvelle réalité et la reconstruction de sa vie ainsi que de son identité. Dans certains cas, le rôle et l’identité de la personne proche aidante peuvent englober tout et il peut être très difficile pour la personne proche aidante de s’adapter au décès.

Les expériences du deuil sont un processus difficile, intime et différent pour chacun d’entre nous.

Elles ne sont ni prévisibles ni limitées dans le temps.

Cependant, le deuil d’un proche est vécu différemment par les personnes proches aidantes par rapport aux personnes qui n’ont pas été impliquées dans la proche aidance (Breen et al., 2020a). Une étude australienne comparant le deuil, la qualité de vie et l’état de santé général des personnes proches aidantes et des personnes non proches aidantes a mis en évidence un impact significatif sur l’expérience du deuil avant et après le décès. Par rapport aux personnes non proches aidantes, ce sentiment pendant la proche aidance était comparable à ce qu’il était 3-4 mois après le décès. Il a fallu 9-10 mois après le décès pour que le deuil, la qualité de vie et l’état de santé général des personnes proches aidantes reviennent à un niveau comparable au groupe de contrôle (Breen et al., 2020a, p. 150-151). Ainsi, il peut falloir beaucoup plus de temps à une personne proche aidante pour s’adapter à la nouvelle réalité et reconstruire sa vie en raison de tout ce qu’elle a vécu durant son accompagnement.

Le rôle et la relation en tant que personne proche aidante sont également perdus, ce qui diffère de l’expérience de deuil des personnes non proches aidantes qui vivent le deuil de la personne décédée. Tous les professionnels de la santé et des services sociaux qui ont pu travailler avec la personne aidée vont probablement fermer le dossier après le décès, laissant la personne proche aidante endeuillée encore plus isolée. Il est également possible que le personne proche aidante endeuillée ressentent des pertes cumulées, en raison de diverses pertes personnelles, et des sacrifices au cours de la trajectoire de la proche aidance.

« Dans la post-aidance, la perte d’un être cher a été cumulée avec la perte du sentiment quotidien d’utilité et de fonction, ainsi qu’avec la perte du réseau social lié à la proche aidance. » (Orzeck, 2016, p. 155)

Après avoir ajusté sa vie afin de prendre soin de son proche, la personne proche aidante doit s’adapter à nouveau à son identité dans le cadre du deuil. Dans certaines situations, cela nécessite que la personne proche aidante réévalue ses rôles et reconstruise la vie qu’elle souhaite mener après la perte (Holtslander et al., 2017).

Une personne proche aidante qui a passé beaucoup de temps à revendiquer pour la personne aidée au sein des systèmes de soins de santé peut avoir pris l’habitude de concentrer son attention sur les besoins d’autrui. Malheureusement, cela signifie que la personne proche aidante néglige parfois ses propres besoins; par exemple, son suivi médical et l’accès aux services de soutien pour elle-même. De plus, la personne proche aidante peut avoir été considérée et traitée par les équipes de soins de santé comme un substitut du patient, et non comme un individu ayant ses propres besoins et expériences. Ces pertes au fil du temps peuvent exacerber les difficultés liées au deuil.

Facteurs influençant le deuil
Évidemment, l’expérience de chaque personne proche aidante est différente et peut être influencée par de nombreux facteurs. Dans un résumé de la recherche sur les expériences des personnes proches aidantes endeuillées, Holtslander et al. (2017) ont noté que l’impact de l’offre de services pour le deuil varie également en fonction de ces facteurs:

• le type de relation entre la personne proche aidante et la personne aidée
• la nature de la maladie et du décès
• la nature des adieux de la personne proche aidante à la personne aidée
• la planification préalable de la perte
• le sentiment d’avoir fait de son mieux
• la satisfaction perçue des expériences vécues avec les intervenants tout au long du parcours de la proche aidance

Les aspects de l’identité, tels que le genre et l’orientation sexuelle, peuvent également avoir un impact sur les expériences de deuil de l’individu (Holtslander et al., 2017).

Dans l’ensemble, bien que le deuil représente un défi pour tout le monde, l’expérience est différente pour la personne proche aidante par rapport à la personne qui n’était pas dans un rôle d’aidante. Pour cette raison, la personne proche aidante ne se sent pas toujours comprise par d’autres personnes dans les services ou groupes de soutien pour endeuillés. Il est particulièrement important que les membres de la famille, les amis, les communautés et les professionnels de la santé et des services sociaux soient conscients de cette différence et y soient sensibles lorsqu’ils apportent leur soutien aux personnes proches aidantes endeuillées.
Si vous êtes une personne proche aidante endeuillée, il peut être important pour vous de reconnaître votre expérience unique de ce deuil. Sachez que vous n’êtes pas seul à vous sentir ainsi et qu’il existe des ressources à votre disposition. Le projet Connexion pour les personnes proches aidantes endeuillées a été créé pour répondre à ce besoin: la reconnaissance des réalités et des expériences uniques des personnes proches aidantes endeuillées. Notre mission est d’accroître le soutien par le partage des connaissances, des compétences et des ressources.

Pour en savoir plus sur les mythes qui entourent le deuil des personnes proches aidantes cliquez ici.
Pour accéder aux ressources destinées aux personnes proches aidantes, aux familles, aux amis, aux professionnels et intervenants, cliquez ici.
Votre expérience de deuil est-elle différente parce que vous avez été une personne proche aidante?

Partagez votre expérience ci-dessous:

Ce blog a été adapté à partir d’un rapport rédigé par l’équipe de la CPPAE intitulé Challenges Facing Bereaved English-Speaking Caregivers in Quebec: A Review of the Risks and Protective Factors for the OLMC. A report prepared for the Community Health & Social Services Network (2022).

Références
Bom, J., Bakx, P., Schut, F., & Van Doorslaer, E. (2019). The impact of informal caregiving for older adults on the health of various types of caregivers: A systematic review. The Gerontologist, 59(5), e629-e642. https://doi.org/10.1093/geront/gny137

Boss, P. (2010). The trauma and complicated grief of ambiguous loss. Pastoral Psychology, 59(2), 137-145. https://doi.org/10.1007/s11089-009-0264-0

Breen, L. J., Aoun, S. M., O’Connor, M., Johnson, A. R., & Howting, D. (2020a). Effect of caregiving at end of life on grief, quality of life and general health: A prospective, longitudinal, comparative study. Palliative Medicine, 34(1), 145–154. https://doi.org/10.1177/0269216319880766

Breen, L. J., Kawashima, D., Joy, K., Cadell, S., Roth, D., Chow, A., & Macdonald, M. E. (2020b). Grief literacy: A call to action for compassionate communities. Death Studies, 46(2), 425–433. https://doi.org/10.1080/07481187.2020.1739780

Holtslander, L., Baxter, S., Mills, K., Bocking, S., Dadgostari, T., Duggleby, W. & Peacock, S. (2017). Honoring the voices of bereaved caregivers: A metasummary of qualitative research. BMC Palliative Care, 16(1), 1-18. https://doi.org/10.1186/s12904-017-0231-y
Orzeck, P. (2016). Identities in transition: Women caregivers in bereavement. Journal of social work in end-of-life & Palliative Care, 12(1-2), 145-161. https://doi.org/10.1080/15524256.2016.1165162

En général, le rôle de personne proche aidante émerge lentement d’un rôle qui existait auparavant (conjoint, enfant, frère ou sœur, parent, ami, voisin, etc.) (Orzeck, 2016). Ce rôle s’inscrivait dans une relation entre deux personnes où il y avait une forme d’équilibre entre les rôles et les responsabilités départagées. Cet équilibre change lorsque l’une des personnes de la relation a besoin de soins. Si cette personne a besoin de plus en plus de soutien (augmentation de la quantité et de l’intensité des soins), l’autre peut assumer ces tâches de soins dans le cadre de ses responsabilités.

Dans certains cas, le niveau de besoin reste le même mais peut durer de nombreuses années, comme dans le cas d’une maladie chronique. Ces changements dans la relation ont également un impact sur l’identité personnelle de la personne proche aidante et de la personne aidée.  

Toutefois, avant de considérer les phases de la proche aidance, il est important de se rappeler quelques points essentiels:

• Tout d’abord, il faut reconnaître que votre expérience est unique, tout comme la relation que vous entretenez avec cette personne. Même si vous avez déjà eu des expériences de proche aidance et des vécus de deuil dans le passé, les circonstances particulières de ce rôle et de cette relation sont différentes. Se comparer à d’autres personnes n’est pas toujours entièrement représentatif de votre expérience. Il faut prendre en considération l’ensemble des éléments en cause.  
• La proche aidance peut commencer lentement, mais elle peut aussi commencer très soudainement. Dans les situations où l’état de santé d’une personne change soudainement (comme un accident vasculaire cérébral, une blessure, un accident ou la naissance d’un bébé atteint d’une maladie limitant sa qualité de vie), une personne peut se retrouver très rapidement dans un rôle de personne proche aidante. Bien que les phases initiales décrites ci-dessous puissent ne pas s’appliquer dans toutes les situations, l’impact de la prise en charge sur l’identité de la personne proche aidante et sur le deuil est toujours pertinent.

Pour mieux comprendre les changements de rôle et d’identité que peut vivre une personne proche aidante, il peut être utile d’envisager la trajectoire de la proche aidance en plusieurs phases (Montgomery & Kosloski, 2012). Ces phases ne sont pas unidirectionnelles, ce qui signifie qu’une personne peut passer d’une phase à l’autre dans l’une ou l’autre direction en fonction des circonstances. Ces phases ne sont pas limitées dans le temps. La personne proche aidante peut ressentir un stress important au fur et à mesure que les phases évoluent, en raison des aspects nouveaux, inconnus et imprévisibles du changement. Il est important de se rappeler que même si cette représentation peut mettre en lumière la progression de l’impact de la proche aidance, elle peut ne pas être représentative de votre expérience.

Figure 1. Phases de la trajectoire de la proche aidance

Phase 1: 

La personne proche aidante (partenaire, enfant, frère ou sœur, ami, etc.) commence à aider l’autre dans certaines tâches qui ne faisaient pas partie de son rôle au départ. Le transfert de la responsabilité de ces tâches entraîne des changements mineurs dans l’équilibre des rôles et des relations. Il peut s’agir, par exemple, de rappeler à la personne ses activités quotidiennes, de l’appeler plus souvent pour prendre de ses nouvelles, de l’accompagner à un rendez-vous médical occasionnel, etc. Comme ces tâches représentent de petits changements, les personnes proches aidantes ne reconnaissent probablement pas encore ce nouveau rôle d’aidant. Elles conservent leur identité principale de conjoint, d’enfant, de frère ou de sœur, ou d’ami dans la relation, les soins ne représentant qu’une petite partie de leur rôle (voir figure 1).

Phase 2: 

La personne proche aidante (conjoint, enfant, frère ou sœur, ami, etc.) commence à assumer davantage de tâches qui dépassent ses responsabilités habituelles. L’équilibre des rôles et des responsabilités entre les deux personnes se fait sentir de manière plus importante. Des exemples de cette phase peuvent inclure l’organisation et la coordination des services de soins de santé, les courses à l’épicerie, etc.  

L’identité de la personne proche aidante se développe lentement à mesure que les besoins de la personne aidée augmentent en quantité et en intensité et que la relation antérieure devient moins familière au fil du temps. (Eifert et al., 2015, p. 364)

À ce stade, la personne proche aidante peut commencer à reconnaître la nouvelle réalité et son nouveau rôle de proche aidant, mais elle conserve son identité habituelle de conjoint, d’enfant, de frère ou de sœur, ou d’ami.

Phase 3:

La personne proche aidante (conjoint, enfant, frère ou sœur, ami, etc.) est maintenant activement impliquée dans le rôle à mesure que les besoins de l’autre s’accroissent. Cette phase exige de la personne proche aidante qu’elle consacre beaucoup plus de temps et d’énergie, et l’équilibre des rôles et des responsabilités dans la relation s’en trouve considérablement modifié. Les tâches ménagères, la préparation des repas, la poursuite de la coordination des soins de santé, l’aide à la gestion des finances, etc. sont autant d’exemples de cette phase. Ce rôle de personne proche aidante empiète souvent sur les autres rôles, les loisirs et les relations de la personne, ce qui influe considérablement sur son identité.

Phase 4:

À ce stade, la prestation de soins est un engagement important en raison de l’intensité et de la quantité des besoins de la personne aidée. La prestation de soins devient souvent le rôle principal et l’identité de la personne proche aidante en raison de l’importance qu’elle revêt sur le plan physique, mental, émotionnel, social et même financier (voir figure 1). Les exemples de cette phase peuvent inclure la préparation des repas, toutes les tâches ménagères, l’entretien général de la maison, la gestion des finances, l’aide à la personne pour l’habillement, l’hygiène corporelle, l’élimination, l’alimentation, les déplacements et la mobilité. 

Phase 5:

Cette phase correspond au moment où la personne proche aidante n’est plus responsable de la prise en charge de la personne aidée en raison d’un changement de situation. Dans certains cas, ce changement peut être le transfert dans un établissement de soins. Cependant, l’hébergement de la personne aidée ne permet pas toujours à la personne proche aidante de se sentir libérée de son rôle ou de ses responsabilités. Un autre changement qui peut conduire la personne proche aidante à ne plus être responsable des soins est le décès de la personne aidée. Ceci  peut entraîner un retour au rôle initial de la personne en tant que conjoint, enfant, frère ou sœur, ami, voisin, etc. envers  la personne aidée. Ce moment est défini comme la  phase de la post-aidance. 

Post-aidance:

La post-aidance fait référence à la période au cours de laquelle la prestation de soins a pris fin. Cela peut être dû au décès de la personne aidée ou à d’autres circonstances de la vie (comme un déménagement dans une résidence privée pour personne en perte d’autonomie ou un hébergement dans un établissement de soins). Ce site web se concentre spécifiquement sur la post-aidance, car les personnes proches aidantes continuent d’être affectées par leur rôle pendant et après les phases actives de la proche aidance.

De nombreuses personnes croient à tort que les besoins de la personne proche aidante disparaissent après le décès et qu’elle peut désormais « passer à autre chose ». En réalité, certaines personnes proches aidantes ont besoin de soutien durant cette phase. Le deuil est différent pour les personnes proches aidantes par rapport aux personnes qui ne jouent pas un rôle d’aidant. La post-aidance  est une partie importante de la trajectoire de la proche aidance et doit être considérée comme telle. 

Qu’avez-vous appris sur la post-aidance que vous ne saviez pas auparavant?

Partagez votre expérience ci-dessous:

Références

Eifert, E. K., Adams, R., Dudley, W., & Perko, M. (2015). Family caregiver identity: A literature review. American Journal of Health Education, 46(6), 357-367. https://doi.org/10.1080/19325037.2015.1099482 

Montgomery, R. J., & Kosloski, K. D. (2012). Pathways to a caregiver identity and implications for support services. In Caregiving across the lifespan: Research• practice• policy (pp. 131-156). New York, NY: Springer New York. https://doi.org/10.1007/978-1-4614-5553-0_8

Orzeck, P. (2016). Identities in transition: Women caregivers in bereavement. Journal of social work in end-of-life & Palliative Care, 12(1-2), 145-161.   https://doi.org/10.1080/15524256.2016.1165162  

Avant de lire cet article, prenez un moment pour réfléchir à ce que l’expression « personne proche aidante » signifie pour vous.

Lorsque vous entendez ces mots, quelles images vous viennent à l’esprit?

Selon vous, quelles sont les responsabilités et les tâches effectuées par une personne proche aidante?

Définition

De nombreuses personnes ne s’identifient pas comme « personne proche aidante » en raison d’idées préconçues sur ce qu’est une personne proche aidante. Parfois, ces croyances sont basées sur la nature de la relation entre les individus (par exemple, seuls les conjoints peuvent être proches aidants, ou les enfants adultes pour leurs parents), le type de soins fournis (par exemple, une personne doit effectuer des tâches concrètes telles que l’administration de médicaments ou les soins d’hygiène personnelle pour être un proche aidant), ou la fréquence et la durée des soins fournis.

Souvent, les gens disent qu’ils ne sont pas des personnes proches aidantes parce qu’ils « font simplement ce qu’ils sont censés faire » pour un membre de leur famille, un ami, un voisin, etc., ou parce qu’ils aident seulement « de temps en temps ». Ainsi, certaines personnes ne s’identifient pas comme une personne proche aidante.

En réalité, la définition du terme « personne proche aidante » est assez flexible. Voici quelques définitions provenant du gouvernement du Québec, du gouvernement du Canada et du Centre canadien d’excellence pour les aidants:

(…) une personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.

Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie.

Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales. https://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/personne-proche-aidante

Un proche aidant est un membre de la famille ou quelqu’un qui est considéré comme un membre de la famille qui fournit des soins ou du soutien à la personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. Les soins sont définis comme les soins fournis à une personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. Le soutien est défini comme le soutien psychologique ou émotionnel apporté à une personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html

Les aidants offrent un soutien aux personnes ayant une déficience physique, intellectuelle ou développementale, des problèmes de santé de longue durée, une maladie mentale ou des besoins liés au vieillissement. Les aidants sont la famille, les amis et d’autres soutiens naturels (comme les voisins ou la famille choisie) qui fournissent des soins en raison d’une relation, et non en tant qu’emploi ou carrière. Le rôle de l’aidant est déterminé conjointement par la personne et son ou ses aidant(s). https://canadiancaregiving.org/fr/nous-connaitre/ce-que-nous-faisons/

La personne aidée est la personne qui reçoit les soins. Les personnes proches aidantes peuvent avoir n’importe quel âge et n’importe quel lien avec la personne aidée. Voici quelques exemples de personnes proches aidantes:

• Un conjoint qui s’occupe d’un conjoint atteint de trouble neurocognitif, par exemple la maladie d’Alzheimer
• Un frère ou une sœur s’occupant de son frère ou de sa sœur atteint(e) de trisomie 21
• Un enfant ou un jeune adulte qui s’occupe de son parent malade ou atteint d’un trouble neuromoteur
• Un parent s’occupant de son enfant atteint d’une maladie ou d’une limitation physique
• Une personne s’occupant d’un membre de sa famille ou de sa communauté atteint de sclérose en plaques
• Un ami s’occupant d’un ami atteint d’un cancer
• Un voisin s’occupant d’un voisin âgé

Les rôles de la personne proche aidante et de la personne aidée sont également flexibles, ce qui signifie que la personne aidée peut aussi fournir des soins à la personne proche aidante. La prestation de soins est basée sur une relation existante, où la réciprocité et la mutualité sont présentes.

Il existe également une différence entre les termes « aidant formel » et « aidant informel ». Les aidants formels font généralement référence aux prestataires de soins en santé et en services sociaux qui sont formés et rémunérés pour fournir des interventions et un soutien dans le système de santé. Ces personnes rémunérées peuvent également être appelées « prestataires de soins ». Parmi ces professionnels et les prestataires de soins susceptibles d’interagir avec les aidants, on peut citer les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les auxiliaires de vie, les préposés aux bénéficiaires et bien d’autres encore. Les aidants informels ne fournissent pas de soins dans le cadre de leur travail ou de leur carrière.

J’aime à dire qu’il n’y a que quatre sortes de personnes dans le monde: celles qui ont été des personnes proches aidantes, celles qui le sont actuellement, celles qui le seront et celles qui en auront besoin, – Rosalynn Carter, ancienne première dame des États-Unis.

Non seulement le terme « personne proche aidante » englobe beaucoup plus que ce que les gens supposent, mais il y a aussi des millions de Canadiens qui jouent ce rôle. Il est difficile de fournir des chiffres exacts sur ce nombre au Canada, car de nombreuses personnes ne s’identifient pas à cette réalité. Avec toutes ces différentes définitions, il peut être difficile de savoir si vous êtes une personne proche aidante.

Pourquoi est-il important de me reconnaître comme une personne proche aidante?

Le fait d’offrir des soins ou de se soucier d’une personne peut avoir des répercussions sur votre santé, votre vie personnelle, sociale et familiale, ainsi que sur votre emploi et vos finances. Il est important de se reconnaître en tant que personne proche aidante pour mieux comprendre votre implication. De plus, il peut y avoir des services de soutien et des ressources dans votre région qui sont expressément conçus pour soutenir les personnes proches aidantes. Les personnes qui ne s’identifient pas comme tels risquent de ne pas être informées des divers services de soutien disponibles. De nombreuses organisations existent au Canada pour soutenir les personnes proches aidantes et plaident en faveur de la reconnaissance de leur rôle important au sein de notre société.

Pour obtenir des ressources par province, consultez le site Web du Centre canadien d’excellence pour les aidants naturels : https://canadiancaregiving.org/fr/aidants/ressources-pour-les-aidants/