Avant de lire cet article, prenez un moment pour réfléchir à ce que l’expression « personne proche aidante » signifie pour vous.
Lorsque vous entendez ces mots, quelles images vous viennent à l’esprit?
Selon vous, quelles sont les responsabilités et les tâches effectuées par une personne proche aidante?
Définition
De nombreuses personnes ne s’identifient pas comme « personne proche aidante » en raison d’idées préconçues sur ce qu’est une personne proche aidante. Parfois, ces croyances sont basées sur la nature de la relation entre les individus (par exemple, seuls les conjoints peuvent être proches aidants, ou les enfants adultes pour leurs parents), le type de soins fournis (par exemple, une personne doit effectuer des tâches concrètes telles que l’administration de médicaments ou les soins d’hygiène personnelle pour être un proche aidant), ou la fréquence et la durée des soins fournis.
Souvent, les gens disent qu’ils ne sont pas des personnes proches aidantes parce qu’ils « font simplement ce qu’ils sont censés faire » pour un membre de leur famille, un ami, un voisin, etc., ou parce qu’ils aident seulement « de temps en temps ». Ainsi, certaines personnes ne s’identifient pas comme une personne proche aidante.
En réalité, la définition du terme « personne proche aidante » est assez flexible. Voici quelques définitions provenant du gouvernement du Québec, du gouvernement du Canada et du Centre canadien d’excellence pour les aidants:
(…) une personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non.
Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie.
Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales. https://www.quebec.ca/famille-et-soutien-aux-personnes/personne-proche-aidante
Un proche aidant est un membre de la famille ou quelqu’un qui est considéré comme un membre de la famille qui fournit des soins ou du soutien à la personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. Les soins sont définis comme les soins fournis à une personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. Le soutien est défini comme le soutien psychologique ou émotionnel apporté à une personne gravement malade ou blessée ou qui a besoin de soins de fin de vie. https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html
Les aidants offrent un soutien aux personnes ayant une déficience physique, intellectuelle ou développementale, des problèmes de santé de longue durée, une maladie mentale ou des besoins liés au vieillissement. Les aidants sont la famille, les amis et d’autres soutiens naturels (comme les voisins ou la famille choisie) qui fournissent des soins en raison d’une relation, et non en tant qu’emploi ou carrière. Le rôle de l’aidant est déterminé conjointement par la personne et son ou ses aidant(s). https://canadiancaregiving.org/fr/nous-connaitre/ce-que-nous-faisons/
La personne aidée est la personne qui reçoit les soins. Les personnes proches aidantes peuvent avoir n’importe quel âge et n’importe quel lien avec la personne aidée. Voici quelques exemples de personnes proches aidantes:
- Un conjoint qui s’occupe d’un conjoint atteint de trouble neurocognitif, par exemple la maladie d’Alzheimer
- Un frère ou une sœur s’occupant de son frère ou de sa sœur atteint(e) de trisomie 21
- Un enfant ou un jeune adulte qui s’occupe de son parent malade ou atteint d’un trouble neuromoteur
- Un parent s’occupant de son enfant atteint d’une maladie ou d’une limitation physique
- Une personne s’occupant d’un membre de sa famille ou de sa communauté atteint de sclérose en plaques
- Un ami s’occupant d’un ami atteint d’un cancer
- Un voisin s’occupant d’un voisin âgé
Les rôles de la personne proche aidante et de la personne aidée sont également flexibles, ce qui signifie que la personne aidée peut aussi fournir des soins à la personne proche aidante. La prestation de soins est basée sur une relation existante, où la réciprocité et la mutualité sont présentes.
Il existe également une différence entre les termes « aidant formel » et « aidant informel ». Les aidants formels font généralement référence aux prestataires de soins en santé et en services sociaux qui sont formés et rémunérés pour fournir des interventions et un soutien dans le système de santé. Ces personnes rémunérées peuvent également être appelées « prestataires de soins ». Parmi ces professionnels et les prestataires de soins susceptibles d’interagir avec les aidants, on peut citer les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les auxiliaires de vie, les préposés aux bénéficiaires et bien d’autres encore. Les aidants informels ne fournissent pas de soins dans le cadre de leur travail ou de leur carrière.
J’aime à dire qu’il n’y a que quatre sortes de personnes dans le monde: celles qui ont été des personnes proches aidantes, celles qui le sont actuellement, celles qui le seront et celles qui en auront besoin, – Rosalynn Carter, ancienne première dame des États-Unis.
Non seulement le terme « personne proche aidante » englobe beaucoup plus que ce que les gens supposent, mais il y a aussi des millions de Canadiens qui jouent ce rôle. Il est difficile de fournir des chiffres exacts sur ce nombre au Canada, car de nombreuses personnes ne s’identifient pas à cette réalité. Avec toutes ces différentes définitions, il peut être difficile de savoir si vous êtes une personne proche aidante.
Pourquoi est-il important de me reconnaître comme une personne proche aidante?
Le fait d’offrir des soins ou de se soucier d’une personne peut avoir des répercussions sur votre santé, votre vie personnelle, sociale et familiale, ainsi que sur votre emploi et vos finances. Il est important de se reconnaître en tant que personne proche aidante pour mieux comprendre votre implication. De plus, il peut y avoir des services de soutien et des ressources dans votre région qui sont expressément conçus pour soutenir les personnes proches aidantes. Les personnes qui ne s’identifient pas comme tels risquent de ne pas être informées des divers services de soutien disponibles. De nombreuses organisations existent au Canada pour soutenir les personnes proches aidantes et plaident en faveur de la reconnaissance de leur rôle important au sein de notre société.
Pour obtenir des ressources par province, consultez le site Web du Centre canadien d’excellence pour les aidants naturels : https://canadiancaregiving.org/fr/aidants/ressources-pour-les-aidants/